Legislatura: Obtuvo dictamen favorable el proyecto de ley para crear el Programa de Miastenia Gravis en Misiones
Con esta iniciativa los legisladores buscan que la provincia pueda ofrecer un abordaje integral para el diagnóstico, tratamiento y apoyo a pacientes. El proyecto fue presentado por los diputados Martín Cesino, Hugo Passalacqua (mandato cumplido), Silvia Rojas, Lucas Romero Spinelli (mandato cumplido) y Carlos Rovira.
El dictamen fue emitido por la comisión de Salud en su última reunión y para la oportunidad se contó con la participación del doctor Carlos Barros, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Ramón Madariaga, y Fabiana Gutiérrez, una paciente que convive con la enfermedad.
El diputado Martín Cesino, presidente de la Comisión, destacó la importancia del proyecto y agradeció a los profesionales y pacientes que contribuyen con su experiencia y conocimiento.
“Nosotros somos simplemente el puente, el nexo: estamos para escuchar en ese trabajo territorial que hacemos permanentemente” -dijo Cesino- y agradeció al equipo de Salud “que siempre está a disposición para atender a la gente de cualquier punto de la provincia».
Cesino también subrayó la relevancia de abordar enfermedades neurodegenerativas que a menudo son olvidadas o poco diagnosticadas y destacó la mejora en el diagnóstico y tratamiento local.
«Hoy tenemos la posibilidad, dentro del sistema sanitario, de hacer diagnósticos y tratamientos -que antes requerían viajar a otras provincias- a través de profesionales de neurología y de tecnología avanzada para realizar estudios complejos, lo que representa una mejora significativa en la calidad de vida para los pacientes”, dijo Cesino.
A su turno, el médico Carlos Barros proporcionó a los legisladores, miembros de la Comisión, una detallada explicación sobre la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune que afecta la unión neuromuscular, dificultando la contracción muscular.
“La miastenia gravis es una enfermedad que tiene características de ser autoinmune; esto quiere decir que las defensas de nuestro propio cuerpo atacan a ciertas estructuras y más puntualmente en lo que es la unión neuromuscular”, explicó.
“El diagnóstico temprano del paciente es fundamental para evitar crisis severas que comprometan la vida del paciente y para mejorar su calidad de vida”, contó el galeno.
Barros indicó que los síntomas a través de los cuales se manifiesta la miastenia gravis pueden ser muy diversos, desde la visión doble hasta la caída del párpado; también pueden aparecer síntomas en los músculos de los brazos y las piernas, con una marcada fatigabilidad”.
Fabiana Gutiérrez, en representación de las pacientes que viven con la enfermedad, subrayó la relevancia del dictamen y la necesidad de un diagnóstico temprano y una atención adecuada.
“La presentación que tiene la enfermedad es muy variada y a nivel mundial se nos llama copos de nieve porque cada paciente es diferente al otro, no hay ninguno igual, esa amplia gama de síntomas que pueden ser iniciales, hace que sea muy difícil el diagnóstico, entonces, cuanto más se conozca de cómo se presenta la enfermedad, más rápido puede llegarse, por lo menos, a sospechar la miastenia”, explicó Gutiérrez.
“Hasta ahora, llegar a la guardia con una crisis miasténica es muy, muy riesgoso porque incluso el personal de salud, al ser una patología poco frecuente, desconoce la enfermedad; por eso es importante que el sistema contemple protocolos que es lo que se plantea en la ley”, agregó.
El dictamen de la comisión establece un programa con múltiples objetivos, entre los que se incluyen la disminución de la morbilidad y mortalidad, la promoción de hábitos saludables, y la provisión de apoyo psicológico e información tanto a los pacientes como a sus familias. Además, se creará un Registro Único de Pacientes con Miastenia Gravis para mejorar la planificación y monitoreo de los servicios de salud.
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